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EURORDIS


EURORDIS Newsletter Oktober 2011


NACHRICHTEN: Das EPIRARE-Projekt
BESONDERER BERICHT: Sommerschule 2011
PROFIL: Der Kampf gegen eine seltene Form der Erblindung aus der Sicht einer Forscherin
MIT EINER SELTENEN KRANKHEIT LEBEN: Ein Leben mit CDG


Liebe Leser, Herman Van Rompuy, Präsident des Europäischen Rats, hat sich bereit erklärt, die Schirmherrschaft zu übernehmen beim EURORDIS Gala Diner zur Feier des "Tages der Seltenen Krankheit: Zusammenhalt & Hoffnung für Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa", welches am 29. Februar 2012 in Brüssel stattfindet. Herr Van Rompuy sagte: "Was uns vereint, ist die Vielfältigkeit" und zitierte Paulo Coelho "die einfachsten Dinge sind die außergewöhnlichsten." Diese Schirmherrschaft ist eine große Ehre und eine große Unterstützung für Patienten mit seltenen Krankheiten. Auch erkennt es seltenen Krankheiten als ein neues und erfolgreiches Politikfeld der Europäischen Gemeinschaft zur Unterstützung ihrer Bürger an. Herr Van Rompuys Unterstützung wird dazu beitragen, Aufmerksamkeit auf die umfangreichen Bedürfnisse von Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, zu ziehen und unterstreicht gleichzeitig die Wichtigkeit von EU-Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten für die Gemeinschaft. Herr Van Rompuy ist der erste ständige Präsident des Europäischen Rats, welcher die höchsten Führungskräfte der Union an einem Tisch bringt. Die 27 Staats- und Regierungschefs der Mitgliedsstaaten, den Präsidenten der Europäischen Kommission und den Präsidenten des Europäischen Rats. Dieses höchste politische Amt in Europa gibt es erst seit Januar 2010 als Resultat des neuen Vertrags über die Europäische Union. Yann Le Cam Chief Executive Officer KURZNACHRICHTEN Wer macht was für seltene Krankheiten in Europa? Ein umfangreiches, neues Dokument bietet eine Übersicht der Initiativen in Europa. Dieses Dokument, welches diesen Sommer von EUCERD (Sachverständigenausschuss der EU für seltene Erkrankungen) veröffentlicht wurde, ist der umfassendste Bericht über alle nationalen und EU-weiten Aktivitäten im Bereich seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel. Der Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe für 2011 ist in drei Teile eingeteilt: Teil I bietet eine Übersicht der Aktivitäten im Bereich seltener Krankheiten in 2010; Teil II beschäftigt sich mit den Aktivitäten auf EU-Ebene; Teil III betrifft Aktivitäten auf EU- und Mitgliedstaatenebene sowie in fünf weiteren europäischen Ländern außerhalb der EU, über die entsprechende Informationen vorhanden waren. Die 2011 Ausgabe beinhaltet alle in den Mitgliedsstaaten umgesetzten Aktivitäten im Bereich seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel - und einen Bericht über Fortschritte bei der Umsetzung der EUCERD-Empfehlungen zur Entwicklung einer nationalen Strategie in den einzelnen Ländern. ARTIKEL IM NEWSLETTER NACHRICHTEN: Das EPIRARE-Projekt Den europäischen Golden Standards für Register von Patienten mit seltenen Krankheiten entgegen EPIRARE ist ein Dreijahresprojekt, das von der Europäische Kommission innerhalb des EU-Aktionsprogramms der Gemeinschaft im Bereich öffentliche Gesundheit mitfinanziert wird. Ausgehend vom Entwicklungsstand bestehender Register soll das Projekt Konsens und Synergien schaffen, mit deren Hilfe man nicht nur regulatorische, ethische und fachliche Fragen klären möchte, die im Zusammenhang mit dem Aufbau und der Verwaltung von Patientenregistern für seltene Krankheiten innerhalb der EU auftreten, sondern auch gesundheitspolitische Szenarien, die in allen Mitgliedstaaten thematisiert werden sollen, ausarbeitet möchten. BESONDERER BERICHT: Sommerschule 2011 Proaktiv der Zukunft entgegen Die EURORDIS Sommerschule für Patientenvertreter fand vom 13. bis 16. Juni zum vierten Mal in Barcelona, Spanien, statt. Diese Schulung zieht immer mehr interessierte und engagierte Patientenvertreter an, die ihr Wissen über klinische Studien, Arzneimittelentwicklung und Regulierungsfragen vertiefen möchten PROFIL: Der Kampf gegen eine seltene Form der Erblindung aus der Sicht einer Forscherin Isabelle Audo arbeitet als klinische Forscherin am Vision Institut in Paris. Sie spricht über die Zusammenarbeit ihres Teams mit der Fighting Blindness Foundation.


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