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EURORDIS eNews: Lernen über Arzneimittelentwicklung in der EURORDIS-Sommerschule


Die fünfte EURORDIS-Sommerschule für Patientenvertreter
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Die fünfte EURORDIS-Sommerschule für Patientenvertreter

Dieses Jahr versammelten sich erneut Patientenvertreter unter der Junisonne in Barcelona, um über klinische Studien, Arzneimittelentwicklung und Regulierungsprozesse in Europa als Teil der EURORDIS-Sommerschule zu lernen. Die summer school 2012enthusiastischen Teilnehmer repräsentierten 28 Krankheiten (wie alternierende Hemiplegie, akute Porphyrie, Lowe-Syndrom, ektodermale Dysplasie und seltene Krebserkrankungen) und 15 Länder (einschließlich…

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Lesen Sie inspirierende Geschichten von Menschen mit seltenen Krankheiten

Strümpell-Lorrain-Krankheit
Living with a Rare Disease


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Finden Sie internationale Veranstaltungen zu seltenen Krankheiten.
Die erste Konferenz von „EB-CLINET“, ein klinisches Netzwerk von Epidermolysis Bullosa (EB) Zentren und Experten findet vom 5. bis 7. Oktober 2012 in Salzburg, Österreich statt.


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Ein Fachartikelüber das Ring 14 Syndrom wurde im European Journal of Medical Genetics dank der Zusammenarbeit von Forschern und Patienten, repräsentiert durch den Internationalen Verein Ring 14, veröffentlicht