Bild in der Kopfzeile
Schriftzug in der Kopfzeile
EURORDIS


EURORDIS eNews 28 November 2012


Eine volle Agenda für das Forschungskonsortium für Seltene Krankheiten


Members of the IRDiRCDas zweite Treffen des Führungsgremiums des Internationalen Forschungskonsortium für Seltene Krankheiten (IRDiRC) fand Ende September in Evry, Frankreich, statt. Das Treffen wurde von der AFM Téléthon, einem EURORDIS-Gründungsmitglied, in ihrem Genethon-Kompetenzzentrum für Vektorologie- und Gentherapieforschung veranstaltet. Die 25 Mitglieder des Führungsgremiums trafen sich zur Besprechung der politischen Agenda, auf welcher die Finanzierungskriterien der beteiligten Partner basieren werden.  Auf dem Treffen wurde die erste IRDiRC-Konferenz angekündigt ...

RARECONNECT


Online-Gemeinschaften für Patienten mit seltenen Krankheiten
Schauen Sie sich Daniels Video an, in dem er über sein Leben mit dem TAR-Syndrom in Großbritannien berichtet. 

NATIONALE PLÄNE


In Richtung nationaler Pläne und Strategien für seltene Krankheiten für ganz Europa
Schweden und Griechenland eröffnen die zweite Runde von insgesamt 25 EUROPLAN-Konferenzen! Schweden hielt seine zweite EUROPLAN-Konferenz letzten Montag, am 26. November, in Stockholm. Griechenland wird seine zweite EUROPLAN-Konferenz am 1. Dezember 2012 halten. Weitere Informationen zum EUROPLAN-Projekt finden Sie unter...
European flags

BLOGEINTRÄGE ZU SELTENEN KRANKHEITEN


Internationale Meinungen zu seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel
Lesen Sie den Blogeintrag von EURORDIS-Präsident Terkel Anderson über Solidarität mit der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten in Spanien.
Rare Disease Blogs

TAG DER SELTENEN KRANKHEIT


Eine jährliche internationale Informations- und Aufklärungskampagne über seltene Krankheiten
Die Website zum Tag der Seltenen Krankheiten 2013 ist da. 

Europäische Konferenz über Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte - ECRD


Die einzige europäische Konferenz, die alle Interessenvertreter im Bereich seltener Krankheiten zusammenführt
Die Abstrakte der ECRD 2012 Brüssel wurden jetzt im ORPHANET Journal of Rare Diseases veröffentlicht.
European Conference on Rare Diseases

Neuigkeiten bei EURORDIS!


Erfahren Sie mehr über unsere aktuellen Ankündigungen.
EURORDIS hat zwei freie Stellen. Weitere Informationen finden Sie unter
EURORDIS logo

Mitgliederecke


Nachrichten und Veranstaltungen unserer Mitglieder
Das erste Treffen über das Lowe-Syndrom für Angehörige und Wissenschaft findet am 1. Dezember 2012 in Barcelona statt.
Marche Maladies Rares