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ACHSE


bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen


„Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Bayern 2014


Am Mittwoch, den 26. Februar 2014, findet in Bayern zum zweiten Mal der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Zu dieser Veranstaltung, die in diesem Jahr unter dem Motto „Den Seltenen eine Stimme geben“ steht, möchten Sie die Initiatoren und Unterstützer – Kassenärztliche Vereinigung Bayerns (KVB), LAG SELBSTHILFE Bayern e. V., Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo), BAV Bayerischer Apothekerverband e. V., Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.), Bayerische Landesärztekammer (BLÄK) sowie die Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) – recht herzlich einladen.

Die Veranstaltung findet von 11.30 bis 16.00 Uhr in den Räumen der KVB-Landesgeschäftsstelle, Elsenheimerstraße 39, 80687 München statt.

Programm

Begrüßungskaffee und Ständebesichtigung

Grußworte

KVB-Vorstand
Hermann Imhof, Patientenbeauftragter der Bayerischen Staatsregierung (angefragt)

Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Handlungsfelder, Empfehlungen, Maßnahmenvorschläge und Perspektiven

Christoph Nachtigäller (Ass. Jur.), Vorsitzender ACHSE e. V.

Kompetenz für München, Bayern und die Welt

Vorstellung des „Münchner Zentrums für Seltene Erkrankungen“ und des
„Care for Rare-Centers für Kinder mit Seltenen Erkrankungen“
Professor Christoph Klein, Direktor des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, LMU München

Start der vier Themen-Workshops (siehe Flyer)
Pause und Ständebesichtigung
Zusammenfassung der Workshop-Ergebnisse
Moderation: Theresa Keidel, Geschäftsführerin SeKo Bayern

Anmeldungen gemäss Flyer.



Flyer mit Detailprogramm und Workshops [pdf]