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Es ist das Herz, das gibt, die Hände geben nur her.
Aus Nigeria

Pflegeseminare, Beratung, Öffentlichkeitsarbeit und Forschungsprojekte werden ausschließlich durch Ihre Spenden und Förderbeiträge finanziert.

Erst Ihre Unterstützung gibt uns die Möglichkeit, die Anliegen von Ichthyosebetroffenen beispielsweise auf Ärztekongressen zu vermitteln. Schwere Ichthyosen sind so selten, dass sogar die meisten Ärzte nie einen Ichthyosepatienten in ihrer Praxis haben. Darum müssen wir intensive Öffentlichkeitsarbeit leisten.

Weder die Pharmaindustrie noch Universitäten oder andere Forschungsintitute haben ein drängendes Interesse daran, neue Medikamente speziell für seltene Ichthyosen zu entwickeln. Darum müssen wir Anstöße zur Forschung geben und auch verschiedene Projekte mitfinanzieren.

Menschen mit Ichthyose haben oftmals noch keinen anderen Menschen mit Ichthyose gesehen – darum wollen wir hier ein Forum bieten und Möglichkeiten zur Begegnung schaffen.

Aktuell:
Aktuell läuft seit August 2018 eine Spendenaktion für die Entwicklung einer Creme für Betroffene mit Transglutaminase Mangel (TGM1-Mangel).
Der aktuelle Spendenstand beträgt: 13.250 Euro (08.01.2018)





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Ihre Vorteile als Fördermitglied:
  • Sie erhalten halbjährlich die Mitgliederzeitschrift.
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Sparkasse Leipzig
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