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Wer sind wir?

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Wohlfahrtszwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind.
Wir sind seit der Gründung stetig gewachsen und haben uns deshalb 1997 in Regionalgruppen aufgeteilt, damit wir Betroffene direkter erreichen.

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist Mitglied bei:
  • BAG-Selbsthilfe e.V.
  • Kindernetzwerk e.V.
  • ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen)
  • EURORDIS (Europäische Organisation für seltene Krankheiten)



Was wollen wir erreichen:
  • Wir möchten alle Betroffenen erreichen und die Besonderheiten von Ichthyose bekannt machen.

  • Die SI will die vielen, unterschiedlichen Pflegerfahrungen bei verschiedenen Ichthyosen sammeln und diese als Pflegetipps an die Mitglieder verteilen.

  • Nicht zuletzt möchten wir neue und wirksame Medikamente für Ichthyose!
    Dazu müssen wir einerseits die Forschung unterstützen, wir müssen aber auch auf europäischer Ebene politisch aktiv werden.
    Nur so können wir genügend Patienten vertreten und mit der Pharmaindustrie in einen Dialog treten, um sie für unsere Anliegen zu sensibilisieren.

Das leisten wir:
Wir bieten ein reichhaltiges Informationsangebot, das unter anderem über den SI-Shop oder den Mitgliederservice genutzt werden kann.

Wir vertreten die Interessen von Ichthyosebetroffenen gegenüber Ämtern und Behörden sowie der Pharmaindustrie. Durch einen großen Mitgliederstamm haben wir eine entsprechend gute Verhandlungsbasis.

Wir organisieren jährlich ein nationales Treffen mit Kursen, Vorträgen und Gesprächsgruppen zu unterschiedlichen Themen rund um das Leben mit Ichthyose. Hier gibt es die seltene Gelegenheit sich mit anderen Personen aus allen Altersklassen über die gemeinsamen Interessen zu unterhalten und Lebenserfahrungen auszutauschen.

Die meisten Regionalgruppen organisieren außerdem ein Regionaltreffen, um Kontakte mit Personen aus dem näheren Umkreis zu ermöglichen und diese auch zu pflegen. Dies ist insbesondere für Kinder eine große "Lebenshilfe".

Wir unterstützen unsere Mitglieder im Umgang mit Krankenkasse, Pflegekasse oder Versorgungsamt.

In unserer regelmäßig erscheinenden Mitgliederzeitung publizieren wir aktuelle Informationen rund um das Thema "Leben mit Ichthyose", Erfahrungsberichte von Menschen mit Ichthyose sowie Neuigkeiten des Vereins.

Wir haben einen medizinischen Beirat bestehend aus verschiedenen Fachärzten, einen psychologischen und einen heilpädagogischen Beirat.

Dank der zahllosen Stunden ehrenamtlicher Arbeit in allen Bereichen haben wir niedrige Verwaltungskosten und es stehen uns mehr Mittel für andere Belange zur Verfügung.