Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist die einzige Selbsthilfegruppe für diese
seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung in Deutschland.

Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Wer wir sind und was wir machen

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist eine Selbsthilfegruppe von Ichthyose Patienten und deren Angehörigen. Unser Ziel ist es alle Betroffenen in Deutschland zu erreichen um Hilfe zur Selbsthilfe zu ermöglichen.

Um Betroffene direkt zu unterstützen existieren Regionalgruppen und Ansprechpartner für verschiedene Ichthyose Formen.

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Aktuelle Termine

17.09.2021 bis 19.09.2021

Regionaltreffen Nordländer

18.09.2021 bis 18.09.2021

Regionaltreffen Bayern

Informationen über Ichthyose und deren Begleiterscheinungen

Auf den folgenden Seiten finden Sie alle Informationen zu den verschiedenen Ausprägungen von Ichthyose. Weiterhin gehen wir auf den aktuellen Stand der Forschung ein und an welche Stellen Sie sich zur ärztlichen Beratung wenden können.

Ausführliche zusammengestelltes Informationsmaterial soll Betroffenen, aber auch Pädagogen und Lehrkräften einen umfassenden Überblick über Ichthyosen geben.

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Informationen für medizinisches Fachpersonal

Ichthyosen gehören zu den seltenen Erkrankungen und weisen eine große Vielfalt an Ausprägungen auf. Wir möchten daher auch medizinischem Fachpersonal weiterführende Informationen zur Verfügung stellen.

Es ist uns zudem ein großes Anliegen, Krankenhäuser beim Erkennen der Ichthyosen bei Neugeborenen zu unterstützen und geben Hinweise zur Erstversorgung von Kollodiumbabys.

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Erste Hilfe und Informationen für Eltern und Angehörige von Ichthyose Patienten

Bei ihrem Kind besteht der Verdacht auf Ichthyose? Sie benötigen Hilfe bei der täglichen Pflege oder benötigen Unterstützung in Ihrer Situation?

Lesen Sie hier wie Sie zu einer sicheren Diagnose kommen, was wichtige Schritte bei der Pflege sind, wo Sie Hilfe bekommen und was beim Umgang mit dieser Krankheit zu beachten ist.

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Der Kontakt zu anderen betroffenen Patienten und Familien im Selbsthilfeverein hat uns in den letzten Monaten sehr geholfen. Zum einen konnten wir durch den praktischen Austausch jede Menge Pflegetipps für den Alltag bekommen, zum anderen hat der persönliche Austausch uns geholfen in der schwierigen Zeit nach Julias Geburt den Mut nicht zu verlieren.
Nina, Mutter von Julia die von lamellärer Ichthyose betroffen ist
Spenden

Pflegeseminare, Beratung, Öffentlichkeitsarbeit und Forschungsprojekte werden insbesondere durch Ihre Spenden und Förderbeiträge finanziert.

IBAN DE48 8605 5592 1100 1118 47

Bank Sparkasse Leipzig

BIC WELADE8LXXX

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Mitglied werden

Werden Sie Mitglied im Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Sie oder einer Ihrer Angehörigen sind selbst von Ichthyose betroffen?

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Sie wollen die Arbeit des Selbsthilfe Ichthyose e.V. unterstützen?

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Kontakt

Bundesgeschäftsstelle Selbsthilfe Ichthyose e.V.

c/o Kirstin Kiekbusch
Straße der Einheit 5d
15749 Mittenwalde OT Brusendorf

Telefon 03 37 64 / 2 04 57
Fax 03 37 64 / 2 04 59
Mail selbsthilfe@ichthyose.de

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